Doctolib et l’IA : comment refuser que vos données de santé servent à la recherche

Oui : depuis le mois d’août 2026, les données de santé enregistrées sur Doctolib alimentent un programme de recherche en intelligence artificielle (IA), et elles y entrent par défaut — sauf si vous remplissez le formulaire d’opposition. Ce formulaire n’affiche aucune date limite : il reste accessible aujourd’hui, y compris si vous n’avez jamais créé de compte Doctolib. Voici ce qui est exactement concerné, ce que le mot « pseudonymisé » recouvre vraiment, et les trois minutes qu’il faut pour refuser.

Ce que Doctolib va exactement récupérer #

Le projet s’intitule « Améliorer les parcours de soins grâce à l’intelligence artificielle ». Il s’agit de vérifier si l’analyse d’historiques médicaux permet d’anticiper certains risques et de mieux coordonner la prise en charge. Un second volet porte sur la fiabilité des modèles génératifs.

Le périmètre ne se limite pas à vos rendez-vous. Sont concernés, selon le détail publié par Que Choisir :

À lire ChatGPT Work : OpenAI lance son agent autonome propulsé par GPT-5.6, capable de travailler seul pendant des heures

• vos antécédents, traitements et diagnostics, ainsi que l’état de santé général ;
• les ordonnances, les questionnaires et les courriers d’adressage ;
• les documents médicaux déposés ou échangés : comptes rendus d’imagerie, analyses de laboratoire ;
• la rubrique « Santé » de votre compte et vos données démographiques ;
• et, point souvent ignoré, ce que votre médecin saisit lui-même dans son logiciel Doctolib, y compris par dictée vocale.

Dernier élément à connaître : les proches rattachés à votre compte (enfants, parents dont vous gérez les rendez-vous) sont concernés au même titre que vous.

« Pseudonymisé » n’est pas « anonyme », et la nuance est juridique #

C’est le point que la plupart des articles survolent. Pseudonymiser, c’est remplacer votre nom par un code. Anonymiser, c’est rendre la réidentification impossible. Doctolib fait la première opération, pas la seconde : le lien avec la personne réelle reste techniquement possible.

La conséquence n’est pas théorique. Une donnée réellement anonyme sort du RGPD : plus de droit d’accès, plus de droit d’opposition, puisqu’il n’y a plus de personne identifiable. Une donnée pseudonymisée, elle, reste une donnée personnelle et conserve donc l’intégralité de vos droits. C’est précisément ce qui rend le formulaire d’opposition possible — et opposable.

Êtes-vous concerné ? Le test en quatre questions #

Avant de chercher le formulaire, une minute suffit pour savoir si la démarche vous concerne. Répondez à ces quatre questions :

À lire OpenAI ferme Atlas : ce qu’il faut sauvegarder avant le 9 août 2026

• Avez-vous un compte Doctolib, même dormant, utilisé une seule fois pour un rendez-vous ? Si oui, vous êtes dans le périmètre.
• Gérez-vous les rendez-vous d’un proche (enfant, parent) rattaché à votre compte ? Ce proche est concerné au même titre que vous, et son opposition doit être déposée individuellement dans le formulaire.
• Votre médecin utilise-t-il le logiciel Doctolib pour tenir son agenda ou son dossier patient ? Dans ce cas, ce qu’il saisit vous concernant — y compris par dictée vocale — entre dans le périmètre, même sans compte de votre côté.
• Avez-vous déposé des documents (ordonnances, comptes rendus, analyses) dans la plateforme, ou répondu à des questionnaires avant une consultation ? Ces éléments font partie des données visées.

Un seul « oui » suffit pour être potentiellement concerné. Dans le doute, la démarche d’opposition étant gratuite et sans effet sur vos soins, la faire « pour rien » ne coûte rien.

Comment refuser, étape par étape #

1. Ouvrez la page doctolib.fr/privacy-settings, ou cliquez sur le lien contenu dans l’e-mail du 8 juillet 2026, intitulé « Doctolib s’engage dans la recherche pour améliorer la santé ».
2. Depuis un compte Doctolib, le chemin équivalent est « Mes préférences », puis « Formulaire d’opposition à la recherche ».
3. Renseignez nom, prénom et date de naissance. Aucune connexion n’est exigée : c’est ce qui permet à une personne sans compte Doctolib, mais dont le médecin utilise le logiciel, de s’opposer malgré tout. La case à cocher du formulaire invoque l’article 56 de la loi Informatique et Libertés, le fondement légal du droit d’opposition aux recherches sur données de santé.
4. Ajoutez dans le même formulaire les proches rattachés à votre compte si vous voulez les couvrir.
5. Validez, puis faites une capture d’écran de la confirmation : aucun accusé de réception n’est envoyé automatiquement.

L’opposition n’a aucune conséquence sur l’accès à vos soins, sur la prise de rendez-vous ni sur le reste des services Doctolib. Si la même démarche vous a échappé sur d’autres applications, le principe est identique partout : voir notre guide pour désactiver l’IA dans vos applications.

HeKA, l’équipe qui va réellement travailler sur ces données #

Les communiqués parlent de trois institutions. Concrètement, le travail revient à une équipe identifiée : HeKA, équipe-projet commune à l’Inria (Institut national de recherche en sciences et technologies du numérique), à l’Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale) et à l’Université Paris Cité. Son acronyme signifie Health data- and model-driven Knowledge Acquisition, avec un clin d’œil à Heka, divinité égyptienne de la médecine.

L’équipe correspond à l’unité 1346 Inserm/Inria/Université Paris Cité, installée au PariSanté Campus depuis mars 2022 et dirigée par Sarah Zohar, directrice de recherche à l’Inserm. Ses domaines : informatique médicale, biostatistique et mathématiques appliquées à l’aide à la décision clinique. Ce n’est donc pas un laboratoire d’IA généraliste, mais une équipe de recherche clinique quantitative — un détail qui change la lecture du projet.

À lire Google en juillet : volatilité inexpliquée et rapports IA dans Search Console, ce qui bouge pour le SEO

Pourquoi Doctolib n’a pas eu besoin de votre accord #

L’entreprise s’appuie sur la méthodologie de référence MR-004 de la CNIL (Commission nationale de l’informatique et des libertés), issue de la délibération n° 2018-155 du 3 mai 2018. Cette MR-004 encadre les recherches n’impliquant pas la personne humaine et la réutilisation de données de santé déjà collectées dans le cadre du soin. Elle autorise un fonctionnement par opposition plutôt que par consentement préalable, à condition d’informer les personnes et de leur ouvrir un droit de refus. Doctolib invoque par ailleurs l’intérêt légitime (article 6.1.f du RGPD), selon le média spécialisé Next.

Un point vérifiable que peu d’articles mentionnent : tout projet mené sous MR-004 doit être inscrit dans un répertoire public tenu par la Plateforme des données de santé, le Health Data Hub. Ce registre est consultable par n’importe qui, et c’est le moyen le plus direct de vérifier le périmètre réel d’une étude plutôt que de s’en remettre à un communiqué.

Côté garanties, l’entreprise annonce des données chiffrées, accessibles aux seuls chercheurs dans un environnement présenté comme « clos » et « sécurisé », hébergé « en Europe, auprès de partenaires de confiance ». Elles ne seraient ni vendues ni partagées à des fins commerciales, ni utilisées pour entraîner les modèles d’intelligence artificielle développés par Doctolib, selon les précisions rapportées par franceinfo. Ce sont des engagements déclaratifs de l’entreprise : ils encadrent l’usage, mais ne remplacent pas votre droit d’opposition.

Ce que ça change concrètement pour vous #

Dans votre quotidien, rien ne bouge : vos rendez-vous, vos ordonnances, vos remboursements et votre relation avec votre médecin sont inchangés, que vous vous opposiez ou non. Aucun tri, aucune pénalité, aucun effet sur l’accès aux soins.

À lire Flat Design : Guide Tendances 2026

Ce qui change est ailleurs : l’historique médical que vous avez accumulé sur la plateforme — parfois plusieurs années — devient un matériau de recherche. Si cette idée ne vous dérange pas, vous n’avez strictement rien à faire. Si elle vous dérange, la seule action utile est le formulaire, et plus elle est faite tôt, moins de données sont intégrées.

Le point sur lequel les sources ne disent pas la même chose #

Sur la durée pendant laquelle on peut encore s’opposer, les versions divergent, et nous ne trancherons pas :

• le portail de recherche de Doctolib indique que l’opposition est possible « à tout moment », et qu’elle est sans impact sur l’usage du service ;
• le Journal du Geek écrit de son côté qu’au-delà des trois ans de l’étude, le retrait ne serait plus permis, afin de préserver la validité scientifique des travaux.

Les deux affirmations ne sont pas nécessairement contradictoires — l’une peut porter sur les usages futurs, l’autre sur les données déjà intégrées à une étude en cours — et un article de franceinfo permet d’y voir plus clair. Selon les précisions de l’entreprise qu’il rapporte, trois fenêtres se succèdent : une opposition déposée avant la « phase d’entraînement technique » du modèle, prévue en septembre, exclut purement et simplement de la base ; ensuite, le retrait des données reste possible jusqu’à la fin des recherches, en écrivant à [email protected] ; une fois les recherches finalisées, en revanche, la suppression n’est plus possible, au nom de la validité scientifique des travaux. Le seul point certain reste donc celui-ci : une opposition faite maintenant est plus efficace qu’une opposition faite dans six mois.

Seconde critique, plus technique, relevée par Next : le formulaire identifie les personnes sur le seul triplet nom + prénom + date de naissance. Un appariement aussi sommaire expose à un risque d’homonymes, dans les deux sens — une opposition qui ne couvre pas la bonne personne, ou qui en couvre une de trop.

Le récapitulatif en un coup d’œil #

Questions fréquentes #

Sur le même registre des échéances numériques à ne pas rater, nous avions détaillé ce qu’il fallait sauvegarder avant la fermeture d’OpenAI Atlas, et nous suivons plus largement les applications qui traitent des données de santé.

Sources : Portail de recherche Doctolib · Formulaire d’opposition Doctolib · Que Choisir · Next · Journal du Geek · CNIL, délibération n° 2018-155 (MR-004) · Inria, équipe-projet HeKA · Leto · franceinfo. Article publié le 2 août 2026, complété le 7 août 2026.